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Trabalho
apresentado no II Congresso Brasileiro de Psico-Oncologia, em 28 de abril
de 1996, em Salvador, Bahia, Brasil
Denominamos
este relato de "experiência" por dois motivos
principais: o primeiro deles é o relativo ao tempo em que acontece
este
trabalho - iniciamos em junho de 1995, há meses, portanto; o segundo
é
devido à qualidade experiencial do que vivemos e construímos
coletivamente
como equipe. A nossa equipe é composta por psicólogas, fonoaudióloga,
musicoterapeutas e médico-psicoterapeuta. Nosso trabalho se desenvolve
no
Rio de Janeiro, na Casa Ronald McDonald, e a nossa equipe de profissionais
pertence ao QUIRON - Centro de Estudos e Práticas Transomáticas.
O QUIRON
é uma instituição que tem, dentre seus objetivos,
a
investigação dos fenômenos humanos relacionados às
situações extremas da
vida e da morte, situações essas que facilitam o emergir
de sensações e
sentimentos profundos de consciência do ser. Essa investigação
se dá numa
perspectiva energética, psicológica e espiritual. O QUIRON
presta serviço a
instituições e comunidades, e a Casa Ronald McDonald é
uma delas.
A Casa Ronald
McDonald, em funcionamento desde dezembro de 1994, é
uma realização da Associação de Apoio à
Criança Com Neoplasia - RJ
(AACN-RJ). Seu objetivo principal é possibilitar à criança
com câncer, que
não reside na cidade do Rio de Janeiro, uma hospedagem que facilite
a
continuação de seu tratamento no regime ambulatorial. A
Casa pode hospedar
20 crianças ou adolescentes, cada qual acompanhado de um responsável.
O primeiro
hospital conveniado com a Casa foi o Instituto Nacional
do Câncer - INCA, e, ainda hoje, ele é seu principal usuário.
O Hospital de
Hematologia é outra instituição que já utilizou
suas instalações e serviços.
A criança
é indicada para a Casa através do serviço social
do
hospital. O responsável pela criança participa do funcionamento
cotidiano da
Casa através do rodízio de tarefas. Assim, a limpeza do
espaço, a ajuda ou
mesmo a preparação de alimentos e a lavagem das roupas das
crianças são
feitas pelos responsáveis.
Já
estiveram hospedadas, na Casa, crianças do Maranhão, Acre,
Rondônia, Brasília, e cidades diversas do Estado do Rio de
Janeiro: Miguel
Pereira, Ilha Grande, Itaguaí, Nilópolis e outras.
A Casa funciona
com alguns empregados remunerados: um gerente, dois
secretários, uma cozinheira, dois motoristas (que transportam as
crianças ao
hospital) e vigilantes contratados numa firma especializada. Todos os
outros
trabalhadores da Casa são voluntários: a diretoria, a nossa
equipe, os
recreadores, os médicos. Qualquer outro serviço prestado
na Casa também é
feito voluntariamente. Os mais de cem voluntários envolvidos no
acompanhamento do cotidiano da Casa cumprem um turno, e somente um turno,
de
3 horas de trabalho por semana. Os turnos são das 9 às 12,
12 às 15, 15 às
18 e 18 às 21 horas.
O primeiro
passo do trabalho que desenvolvemos se deu através de
Marly Chagas, atual coordenadora geral da equipe, quando foi contactada
pela
direção da Casa no fim de maio de 95. A Casa, com poucos
meses de
funcionamento, se desenvolvia plenamente no que toca às acomodações
físicas,
mas os voluntários, insistentemente, pediam um apoio psicológico:
não sabiam
como agir nas situações diárias do convívio
com as crianças.
Iniciamos
o nosso serviço com essa demanda; e nossa primeira ação
foi a de promover um encontro com os voluntários para fins diagnósticos.
Investigamos, através de uma dinâmica com o grupo, as cenas
temidas e os
"fantasmas" escondidos atrás da insegurança no
trato com a criança.
Formulamos, então, as seguintes hipóteses: uma grande ansiedade
grupal
justificada, em parte, pelo fato de lidarem com crianças que sofrem
e que
vivem tão próximas da morte; uma auto-exigência exacerbada;
e uma dificuldade em reconhecer e lidar com as próprias emoções
que aparecem
naquele que se aproxima desse trabalho.
Nessa ocasião,
por exemplo, o que amendrotava o grupo era a
possibilidade de "vir a magoar, de alguma forma, uma criança";
"acabar
prometendo coisas que não poderia cumprir"; "que uma
criança viesse a
perguntar se ela vai ficar totalmente curada um dia: eu não poderia
responder e não gostaria de mentir"; "num momento muito
difícil deixar
transparecer as minhas emoções."
Numa camada
mais superficial do problema, estavam as questões
envolvidas no lidar com crianças: os limites a serem dados, o atendimento
aos interesses específicos delas, o seu crescimento; questões
conscientes
que implicavam em obter informações e em dispor-se a se
aproximar dos
diversos problemas. Mas, numa camada mais profunda, estavam as motivações
inconscientes, pessoais, o contato com a vida e com a morte, com o
abandono e com a solidão. Precisávamos atuar nos dois níveis
de
necessidades.
A partir
daí estrututamos o serviço de psicologia e musicoterapia,
que vem se implantando gradativamente.
Essa é
a estrutura de funcionamento do Setor de Psicologia e
Musicoterapia da Casa Ronald McDonald:
Atividades
realizadas com os voluntários
Grupo operativo - por horário de pantão - por atividade
. diretoria . outros grupos de atividades Grupo de orientação
e acompanhamento ao grupo de visitação Grupo de trocas Atendimento
S.O.S Participação nos treinamentos - palestras informativas
- treinamentos específicos - massagem
Atividades realizadas com os pais
Grupo de suporte Atendimento S.O.S. Atendimento terapêutico - individual
/ família Atendimento follow up Palestras Acompanhamento das reuniões
administrativas das atividades cotidianas
Atividades realizadas com as crianças
Grupo de suporte - Musicoterapia Atendimento S.O.S. Atendimento terapêutico
- encaminhamento à psicoterapia - avaliação de outros
procedimentos ex : massagem Levantamento de profissionais para continuação
do atendimento no local de origem Atendimento follow up
Atividades realizadas com a equipe
Reunião Administrativa Reunião Técnica Grupo de estudos,
seminários Participação junto ao Conselho Científico
da Casa Ronald McDonald Contato com o INCA e demais hospitais Grupo de
Pesquisa Participação em Cursos, Congressos, Encontros.
A primeira atenção dada pela nossa equipe na Casa foi, por
escolha estratégica, aos voluntários. Realizamos encontros
bimensais com pequenos grupos, oferecidos em diferentes horários
e, no mês em que não temos as reuniões dos pequenos
grupos, nos encontramos numa grande reunião geral com todos os
voluntários - o grupo de trocas. Hoje temos a clareza de que a
Casa Ronald McDonald cuida de 20 crianças, 20 pais e todos os voluntários.
As pessoas que estão ali, envolvidas nesse trabalho, encontram
uma oportunidade de remexer seus conflitos, seus impedimentos, suas potencialidades,
ampliando suas possibilidades de atuação no mundo. No desenvolvimento
desse trabalho, temos tocado vários aspectos: os motivos que fazem
um voluntário ir à Casa, o que cada um aprende nesse serviço,
o exercício que faz ao se colocar no lugar do outro e o redimensionamento
de seus pontos de vista. Utilizamos o modelo de grupo operativo, técnicas
de dinâmica de grupo e recursos das terapias corporais e da musicoterapia
com a finalidade de proporcionar o contato de cada um com sua própria
forma de ser, com suas emoções e o contato de uns com os
outros. Como resultado dos primeiros encontros, verificamos uma baixa
geral da ansiedade constatada no diagnóstico inicial. Nos depoimentos,
referindo-se ao dia-a-dia da Casa, começaram a aparecer: "o
dia foi calmo", "plantão sem problemas"... As dificuldades
no manejo com as crianças deram lugar à exploração
de soluções mais criativas. Com o desenvolvimento do trabalho,
os voluntários começaram a deslocar o foco das suas preocupações.
Ao invés de se ligarem, exclusivamente, aos seus impedimentos em
relação às crianças e aos pais, passaram a
dar mais atenção às dificuldades surgidas na convivência
com seus companheiros. Atualmente, o momento vivido por eles é
o do encontro com os desencontros, as discordâncias e os impedimentos
com outro voluntário. Diminuídas as idealizações,
surge o espaço do conflito, que ainda é muito novo. A vivência
da morte de uma criança deixou de ser apenas uma situação
temida para fazer parte da saudosa lembrança de muitas crianças
que passaram por lá. Duas músicas sugeridas pelos voluntários,
durante esse processo podem ilustrar esse movimento. Uma é "Sonho
impossível", versão de Chico Buarque e Rui Guerra para
a música de J. Darion e M. Leigh e outra é a música
de Sérgio Bittencourt: "Naquela mesa tá faltando ele,
e a saudade dele tá doendo em mim." Fazendo parte do trabalho
com o voluntário, duas equipes têm merecido a nossa particular
atenção: o grupo de visitação e a diretoria.
O grupo de visitação conta atualmente com 10 voluntários.
Diariamente, um deles visita, no Hospital, as crianças que estiveram
na Casa e precisaram de internação para realização
de cirurgias e/ou tratamentos intensivos do curso de sua doença.
A criança que está atravessando o período terminal
de sua enfermidade e seu familiar contam com o apoio especial dessa equipe.
Com eles o nosso encontro é mensal. A princípio, o grupo
desejava um manual de instruções sobre "como devemos
nos comportar nas situações difíceis". Observamos
novamente, nessa situação, a presença do medo de
errar e a sensação de perigo vivido na proximidade dos sentimentos
e emoções diretamente ligados à morte. Trabalhamos
intensamente, nesse grupo, a expressão desses sentimentos. Criamos
constantemente espaço para o compartilhar das vivências tidas
no contato com a morte. Essa equipe tem-se constituído elemento
fundamental na ajuda à elaboração da dor dos pais.
Exercem também o papel de agentes de saúde mental devido
às oportunidades de funcionar como elo entre o hospital e a Casa
e de intermediar a comunicação entre os pais e os médicos.
Um relato de um dos membros dessa equipe mostra a importância de
sua atuação: "depois da morte da criança, fomos
até a sala chamada de recreação e sentamos no sofá,
o pai ainda trêmulo. Aí o pai começou a gesticular
e falar alto, dizendo que não queria ficar sem o filho, e queria
ir junto. Ele se levantou e deu dois passos em direção a
uma janela, no quinto andar. Eu não tinha certeza do que estava
acontecendo, mas tive um medo enorme de que ele pudesse saltar pela janela.
Não dava para esperar e compreender melhor o que se passava com
ele. Eu estava perto e fui pra cima dele e abracei-o, apertando-o firmemente.
(...)". O outro grupo com que nos ocupamos é a diretoria.
Os diretores são alvo de intensas projeções e idealizações
por parte dos voluntários. Eles são um grupo de amigos que
conseguiu concretizar um sonho, realmente lindo, e, provavelmente, contribuem
para uma atitude de exigência e boa atuação no desempenho
das atividades na Casa. É comum escutarmos deles a afirmação
de que só o envolvimento não basta, eles precisam de pessoas
comprometidas com o projeto, comprometimento esse que começa com
eles próprios. Nosso encontro com eles se dá tanto em reuniões
formais quanto em duplas ou trios. Recentemente, observamos que a diretoria
exerce uma função simbólica e energética tão
importante que o simples fato dela se reunir traz contornos e limites
mais precisos a todo o funcionamento da Casa. Embora tenhamos priorizado
a atenção aos voluntários no início do nosso
serviço, logo passamos a nos ocupar também com os responsáveis
pelas crianças. Dois psicoterapeutas se reúnem com eles
semanalmente. O responsável que acompanha a criança, no
período em que mora na Casa, tem sido, mais comumente, a sua mãe,
mas também há crianças acompanhadas pelo seu pai,
avó ou tios. Eles são convidados a participar dos encontros
embora não sejam obrigados a fazê-lo. De início, os
pais chegaram inibidos, não sabiam do que se tratava. Essa inibição
foi rapidamente vencida pelo que consideramos uma enorme necessidade de
compartilhar, num ambiente protegido, as lutas, as desventuras e as esperanças
com relação às doenças de seus filhos. São
pessoas de situação econômica muito precária
que trazem uma garra de viver impressionante. Contam suas histórias
com uma simplicidade admirável: "Vim do Acre, deixei lá
minha casa, meu marido, dois outros filhos e estou aqui lutando com esta
que é a que precisa mais de mim". Falam da história
da doença do seu filho e da busca de tratamento com um certo grau
de revolta e orgulho. Observamos que, nessa situção, os
pais têm a forte sensação do dever cumprido mas, por
outro lado, se deparam com uma profunda solidão e tristeza: para
estar na Casa, tiveram que deixar toda a vida habitual. O que propomos
é: 1) a possibilidade de expandir o primeiro sentimento - o de
dever cumprido - objetivando com isso a fortificação da
interação amorosa com o seu filho; e 2) a facilitação
de um ambiente que ajude no escoamento da tristeza que surge. A possibilidade
de os pais compartilharem experiências enriquece suas vidas e traz
a sensação de acompanhamento. Selma contou o sonho com a
filha: "Meu tio, que já morreu, me mostrava a minha filha
- que estava muito bem, inteira -, e dizia que ela ia desaparecer, que
eu me preparasse; e eu dizia: como pode, se ela está tão
bem ?". Selma temia ser um sonho premonitório. Chorou profundamente,
e tocamos o seu peito e suas costas. As outras pessoas do grupo interpretaram
seu sonho suavizando a visão dela, e, mesmo, mostrando-lhe aspectos
positivos quanto à vida de sua filha. Mas, aprofundando o sentido,
chegamos ao medo, ao simples e terrível medo da morte. Cantamos
conjuntamente uma música de ninar que fala do medo e da proteção.
Foi profundamente reconfortante para todos. Criamos, nesse grupo, um espaço
onde a tensão pode ser cuidada, a tensão que surge ao se
ter que lidar com as diversas facetas do tratamento da criança.
Na condução do grupo utilizamos técnicas expressivas
da psicoterapia de grupo e das terapias corporais. Psicodramatizando a
relação com o médico que lhe havia dito coisas "incompreensivas"
e, diante das quais ela ficava passiva e impotente. Marta, no papel do
médico, diz: "-Eu já lhe expliquei a razão pela
qual sua filha terá de ser amputada, você não quer
entender". Respondendo ao médico, ela própria, agora
fazendo o seu papel, diz: "-eu preciso saber mais ainda, não
foi o suficiente". Depois dessa dramatização, Marta
teve uma conversa com o médico bem mais direta sobre a situação
da doença de sua filha, esclarecendo-se e aliviando-se finalmente.
A tensão faz o organismo ficar paralisado, com pouca amplitude
respiratória, não vitalizado. A idéia é suavizar
um pouco a dureza dessa luta, facilitando, de uma maneira agradável,
o distensionamento do dia-a-dia do tratamento. Eles riem muito e se descontraem
sempre quando propomos qualquer trabalho de relaxamento ou consciência
corporal. São espontanemente responsivos. "Saio daqui outra
quando faço essas coisas malucas, fico mais leve, nem parece que
estive hoje no hospital e conversei com o médico sobre a cirurgia
do meu filho e que chorei tanto no banheiro depois, e que fiquei com uma
dor nas costas danada." Temos constatado, tanto pelo grupo de visitação
quanto nos encontros semanais com os pais, que eles, nesse momento dramático,
vivenciam as mesmas atitudes descritas por Kübler-Ross (*) acerca
da reação das pessoas diante da própria morte. São
elas: Negação - negam a doença de maneiras diversas
para se preservarem da dor. "Eu vim aqui, antes de começar
o grupo, para te dizer que hoje quem está na Casa cuidando da Claúdia
é a avó dela e ela não sabe de nada sobre a doença
da menina". Estranhamos. Na hora do grupo perguntamos à avó
como estava a menina e ela, de uma maneira direta, mostrou clareza sobre
a situação da neta. Raiva - colocam sua revolta principalmente
contra os médicos. "Ele me disse hoje que ela tem que fazer
outra cirurgia. É um grosso". Barganha - para Kübler-Ross
essa é a atitude mais difícil de ser observada, porque é
íntima. Realmente o que constatamos é uma negociação
indireta, principalmente com Deus. "Não deixo Ele nem um minuto,
porque só Ele poderá fazer alguma coisa por nós."
Depressão - num dos encontros, uma das mães não veio,
estava deprimida, pois soube que, definitivamente, o filho teria que amputar
a perna. Escapulimos todos de falar no assunto. Ao final do grupo, nos
encontramos com ela, conversamos um pouco e aconselhamos que ela viesse
no próximo encontro. Não veio no outro também. Conversamos
no grupo sobre isso, encarando a depressão geral diante da situação:
a mãe deprimida voltou ao grupo. Aprendemos, de uma vez por todas,
que nada se deixa passar, cada situação é uma situação
de todos, e não há meio melhor de cuidar de alguém,
mesmo distante, senão a abertura para compartilhar o que está
acontecendo. Aceitação - ao terminar um encontro, descemos
à sala de televisão. Um dos poucos homens do grupo nos chamou
para apresentar seu filho: "ele aniversaria amanhã",
e levantou a camisa do menino nos mostrando, naturalmente, a grande cicatriz.
O menino se encolheu envergonhado e o pai informou que o filho teve que
tirar um rim. Vimos também que teve uma perna amputada. Nós
carregamos a tristeza noite adentro e ele ficou simplesmente com o seu
filho. O tema da relação entre eles dentro da Casa, seus
conflitos e dificuldades uns em relação aos outros têm
aparecido ultimamente no grupo. Com o desenvolvimento de nosso contato
com pais e voluntários, percebemos a necessidade de um trabalho
de intervenção focal em crise, tanto para as crianças
quanto para pais e até mesmo voluntários. Denominamos de
SOS esse serviço, que ainda é iniciante. Os casos atendidos
até agora são de crianças deprimidas em função
de intensas mobilizações emocionais causadas pelo tratamento.
As reações perante a perspectiva de passar muito tempo ainda
fora de casa e longe da família e a amputação de
uma perna em uma adolescente foram casos que justificaram o SOS. Pretendemos
encaminhar para psicoterapia fora da Casa as situações que
avaliarmos indicadas. O último elo de nossa ação
é voltado para a própria criança. Estamos estruturando
um atendimento em musicoterapia com profisionais voluntários e
estagiários da Faculdade de Musicoterapia do Conservatório
Brasileiro de Música. Pretendemos possibilitar à criança
um espaço de exploração e comunicação
não verbal e intensamente emocional que é o permitido pelo
setting musicoterápico. Toda nossa equipe sente-se muito estimulada
ao desenvolver o trabalho na Casa. Temos a consciência de que poucas
experiências existem em psicologia e, também, em musicoterapia
que atinjam a criança enferma em espaço não hospitalar.
Esta é a grande beleza da Casa. A criança brinca, vê
televisão, joga vídeo-game, come uma comida gostosa, sai
para passear no Rio de Janeiro, vai ao teatro, ao cinema, ao zoológico,
ao sítio. Está junto com seu pai, sua mãe, faz muitos
amigos adultos que formam um tecido de sustentação à
sua dor e ao seu sofrimento. Apostamos nas pulsações de
vida que a Casa se empenha em alimentar. É como diz a canção
mencionada pelos voluntários - "não importa saber se
é difícil demais, quantas guerras terei que lutar por um
pouco de paz".
Referências
Bibliográficas:
KUBLER-ROSS, E. - "Sobre a Morte e o Morrer" - Martins Fontes,
São Paulo, 4a edição brasileira, 1991.
Resumo
do currículo dos autores:
Ângela Machado Fonoaudióloga, Psicóloga, Membro do
Grupo Quiron - Centro de Estudos e Práticas Transomáticas,
Psicoterapeuta da Associação de Apoio à Criança
com Neoplasia. Elizabeth Faria Psicóloga, Psicoterapeuta Corporal
Membro do Grupo Quiron - Centro de Estudos e Práticas Transomáticas,
Psicoterapeuta da Associação de Apoio à Criança
com Neoplasia. Humbertho Oliveira Médico, Psicoterapeuta Somático,
Fundador e Coordenador do Grupo Quiron - Centro de Estudos e Práticas
Transomáticas, Psicoterapeuta da Associação de Apoio
à Criança com Neoplasia. Jacila Silva Musicoterapeuta, Membro
do Grupo Quiron - Centro de Estudos e Práticas Transomáticas,
Psicoterapeuta da Associação de Apoio à Criança
com Neoplasia. Marly Chagas Musicoterapeuta, Psicóloga, Fundadora
e Coordenadora do Grupo Quiron - Centro de Estudos e Práticas Transomáticas,
Chefe do Setor de Psicologia e Musicoterapia da Associação
de Apoio à Criança com Neoplasia e Professora da Faculdade
de Musicoterapia do Rio de Janeiro. Rita Lesiet Psicóloga, Psicoterapeuta
Corporal Membro do Grupo Quiron - Centro de Estudos e Práticas
Transomáticas, Psicoterapeuta da Associação de Apoio
à Criança com Neoplasia.
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